۱۱ سال شیمی‌درمانی می‌شدم، در حالی که اصلا سرطان نداشتم

بکی جونز تنها ۲۱ سال داشت که به او گفته شد به تومور مغزی لاعلاج مبتلا شده و تنها چند ماه دیگر زنده خواهد ماند.

او به تازگی با شریک زندگی‌اش آشنا شده و رویای فعالیت در نیروی پولیس را در سر داشت، اما ناگهان آینده برایش بسیار تیره و تار به نظر می‌رسید.

این تشخیص که از سوی یک متخصص باتجربه سرطان انجام شده بود، باعث شد او ۱۱ سال تحت شیمی‌درمانی قرار بگیرد؛ درمانی که زندگی‌اش را تغییر داد. او مدام احساس تهوع داشت، نمی‌توانست در جمع‌های خانوادگی شرکت کند، مسیر شغلی‌اش محدود شد و می‌گوید دایما در اضطراب و نگرانی زندگی می‌کرد.

او حالا ۳۴ ساله است و به‌تازگی فهمیده که اصلا سرطان نداشته است، بلکه دچار نوعی التهاب مغزی بوده که می‌شد آن را با دواهای استروئیدی درمان کرد.

این مادر دو فرزند، یکی از بیش از ۴۰ بیماری است که به دلیل درمان طولانی‌مدت یا غیرضروری سرطان، علیه بنیاد خدمات صحی ملی شفاخانه‌های دانشگاهی در شهرهای کاونتری و واریک‌شر انگلستان اقدام قانونی کرده‌اند.

او گفت: «بارها و بارها به من گفته شد که اگر شیمی‌درمانی نکنم، خواهم مرد.»

«او زندگی‌ام را نابود کرد»

جونز می‌گوید زمانی که جوان بود، پروفیسور ایان براون، متخصص در شفاخانه دانشگاهی کاونتری، به او گفته بود که باید تا پایان عمر دوای شیمی‌درمانی «تموزولوماید» (TMZ) مصرف کند.

این در حالی است که دستورالعمل‌های درمانی، شش دوره مصرف این دوا در مدت شش ماه را توصیه می‌کنند.

او می‌گوید وقتی درباره چندین اسکن که به نظر نمی‌رسید نشانه‌ای از وجود تومور در آن‌ها باشد سئوال کرد، این متخصص به او گفت که تومور «با چشم غیرمسلح قابل مشاهده نیست».

در سال ۲۰۲۵ بود که با آغاز بازبینی پرونده‌های بیماران مبتلا به سرطان تحت نظر براون در این مرکز درمانی، او از حقیقت ماجرا باخبر شد.

او گفت: «من هرگز تومور مغزی نداشتم. اشتباه تشخیص داده شده بود و من بخش عمده دوران بزرگسالی‌ام را بی‌دلیل تحت این همه درمان قرار گرفتم.»

جونز افزود: «در واقع، او زندگی‌ام را نابود کرد.»

بسیاری از بیماران براون نیز به بی‌بی‌سی گفته‌اند که سال‌ها دوای «تموزولوماید مصرف کرده‌اند و در نتیجه با مشکلات جدی صحی روبه‌رو شده‌اند.

یکی از بیماران گفت معتقد است این دوا باعث ناباروری او شده است، در حالی که بیمار دیگری پس از دریافت ۱۰۰ دوره غیرضروری این دوا به سرطان خون مبتلا شد.

یافته‌های اولیه بررسی «کالج سلطنتی داکتران بریتانیا» نشان داد که بیماران این شفاخانه به‌طور معمول برای مدت طولانی این دوا را دریافت می‌کردند، در حالی که «شواهد اندکی از مفید بودن آن وجود داشت یا اصلا شواهدی وجود نداشت».

در این بررسی آمده است که کوتاهی کارکنان شفاخانه به منزله «خیانت به اعتماد بیماران» بوده است. همچنین این پرسش مطرح شده که چرا تیم‌های دواسازی بخش سرطان، ادامه شیمی‌درمانی خوراکی بیماران برای مدت ۱۰ تا ۱۵ سال را زیر سئوال نبرده‌اند.

بنیاد خدمات صحی ملی شفاخانه‌های دانشگاهی کاونتری و واریک‌شر گفت درباره پرونده‌های فردی اظهار نظر نمی‌کند، اما اقداماتی انجام شده است تا «نظارت دقیق‌تری بر تجویز و استفاده از تموزولوماید» صورت گیرد.

در سال ۲۰۱۲، زندگی برای جونز تازه در حال آغاز بود. او در ورزشگاه شهر کاونتری مسئول نظارت بر دوربین‌های مداربسته بود و همان‌جا با شریک زندگی‌اش، پیت، که مسئول نظم و امنیت ورزشگاه بود، آشنا شد. اما مدت کوتاهی بعد، دچار میگرن‌های شدید شد و برای دریافت کمک طبی مراجعه کرد.

او تحت بیوپسی یا نمونه‌برداری از مغز قرار گرفت که یک جراح مغز و اعصاب در بخش خصوصی آن را انجام داد.

اما فیونا تینسلی، از شرکای شرکت حقوقی «برابنرز»، گفت پروفیسور براون پیش از آن‌که نتایج نمونه‌برداری آماده شود، تشخیص داده بود که جونز به «گلیوبلاستوم درجه چهار»٬ یکی از تهاجمی‌ترین انواع سرطان مغز مبتلاست.

بی‌بی‌سی چندین بار تلاش کرد با این پروفیسور بازنشسته تماس بگیرد.

جونز سال‌هایی را که دواهای شیمی‌درمانی مصرف می‌کرد، «وحشتناک» توصیف کرد.

او گفت: «مدام حالت تهوع داشتم، معده‌درد و زخم‌های دهانی داشتم و هر روز خسته بودم. واقعا وحشتناک بود.»

این دوا بر تمام جنبه‌های زندگی او تأثیر گذاشته بود. ترس از ابتلا به عفونت باعث شده بود از حضور در رویدادهای اجتماعی و دورهمی‌های خانوادگی خودداری کند.

سند رانندگی او نیز در ابتدا از او گرفته شد و بعدا با محدودیت‌هایی دوباره به او داده شد.

او توضیح داد: «قبل از شروع درمان همیشه به باشگاه می‌رفتم و می‌دویدم. من و پیت مرتب برای غذا خوردن بیرون می‌رفتیم، اما بعد از شروع درمان دیگر نمی‌توانستم این کارها را انجام دهم.»

همچنین به این زوج گفته شده بود که جونز نمی‌تواند باردار شود.

او گفت: «بعدها صاحب دو فرزند شدم و او (پروفیسور براون) به من گفت که تولد هر دوی آن‌ها معجزه بوده است.»

روند درمان جونز بیش از یک دهه ادامه داشت تا این‌که در سال ۲۰۲۴ ناگهان تماسی از یک داکتر دریافت کرد که به او گفت شیمی‌درمانی‌اش متوقف می‌شود.

جونز گفت: «او هیچ دلیلی برای این تصمیم ارائه نکرد. فقط گفت ایان براون بازنشسته شده است. این اولین بار بود که من از بازنشستگی او باخبر می‌شدم.»

به او گفته شد که متخصص سرطان‌شناسی جدیدش به پرسش‌هایش پاسخ خواهد داد، اما حتی نام این متخصص را هم به او نگفتند.

او گفت: «نمی‌دانستم چه کار کنم، به کجا مراجعه کنم یا با چه کسی صحبت کنم، چون در آن مدت هیچ حمایتی از سوی شفاخانه نداشتم.»

در ماه می ۲۰۲۵، پس از بررسی مستقل پرونده‌اش از سوی جراحان مغز و اعصاب و متخصصان رادیولوژی به درخواست وکلایش، به او گفته شد که اصلا سرطان مغز نداشته است.

او در واقع دچار «دمیلیناسیون تومورمانند» (tumefactive demyelination) بوده است؛ نوعی التهاب که معمولاً متخصصان مغز و اعصاب آن را با دواهای قوی استروئیدی درمان می‌کنند.

جونز این خبر را در یک تماس ویدیویی با وکلای خود و متخصصان مربوطه دریافت کرد.

فیونا تینسلی که وکالت بسیاری از این بیماران را بر عهده دارد، گفت: «وقتی حقیقت را فهمیدیم، اشک در چشمان همه جمع شده بود.»

بررسی «کالج سلطنتی داکتران بریتانیا» که نامی از پروفیسور ایان براون نبرده و از او با عنوان «داکتر Y» یاد کرده است، نشان داد که از میان ۲۰ پرونده بررسی‌شده، ۱۵ مورد در مجموع «رضایت‌بخش نبوده‌اند». این متخصص در روند بررسی شرکت نکرد.

تیم بررسی همچنین دریافت که شواهد بسیار اندکی وجود دارد که نشان دهد خطرات مصرف این دوا به‌درستی درک و ثبت شده باشد.

در یافته‌های اولیه آمده است که در برخی موارد، بررسی و پیگیری کافی از نظر طبی صورت نگرفته و همکاری لازم با اعضای تیم‌های چندتخصصی نیز وجود نداشته است؛ امری که باعث شده خطاهای احتمالی در تشخیص برای مدت طولانی ادامه پیدا کنند.

جونز این یافته‌ها را «هولناک» توصیف کرد.

او افزود: «موضوع فقط کاری نیست که او انجام داده، سئوال این است که چطور اجازه دادند برای این همه مدت به صورت خودسرانه عمل کند.»

«انگار او ساز خودش را می‌زد و هیچ‌کس هم نبود که بر کارهایش نظارت کند.»

بررسی‌های بیشتر

سخنگوی بنیاد خدمات صحی ملی شفاخانه‌های دانشگاهی کاونتری و واریک‌شر گفت پرونده همه بیماران آسیب‌دیده توسط داکتران ارشد بررسی شده و «برنامه‌های درمانی مناسب برای آن‌ها در نظر گرفته شده است».

او گفت: «ما همچنین در حال انجام یک بررسی مستقل درباره روندهایی هستیم که کارکنان از طریق آن‌ها می‌توانند نگرانی‌های خود را مطرح کنند. این بررسی از سوی یک فرد مستقل هدایت می‌شود تا اطمینان حاصل شود که کارکنان برای مطرح کردن هرگونه نگرانی، از حمایت کامل برخوردارند و احساس اطمینان می‌کنند.»

این بنیاد افزود: «پس از انتشار گزارش کامل کالج سلطنتی داکتران بریتانیا، آن را بررسی خواهیم کرد و بر اساس یافته‌های آن، اقدامات لازم بیشتری انجام خواهیم داد.

می‌خواهیم به جامعه اطمینان دهیم که ایمنی، تجربه و سلامت بیماران همچنان مهم‌ترین اولویت‌های ما هستند.»