'મારું શરીર અઠવાડિયામાં એક વાર ફૂલી જતું...' એવી બીમારી જેમાં શરીરે અચાનક સોજા ચડવા લાગે

"મારું જીવન તેણે હવે બદલી નાખ્યું છે. મારે હવે જે કરવું હોય તે હું કરી શકું છું. આ સારું છે."

જેક કૉપ હવે આમ કહી રહ્યા છે, પરંતુ 30 વર્ષના જેકનું જીવન જન્મથી જ જાણે કે દુ:ખભર્યું રહ્યું છે.

બેડફોર્ડના જેક જન્મથી જ વારસાગત એન્જિઓડેમા (એચએઈ)થી પીડાય છે. આ બીમારીમાં જન્મથી જ અચાનક સોજો આવે છે, શરીરનાં અંગો અચાનક ફૂલી જાય છે.

પરંતુ કૅમ્બ્રિજની ઍડનબ્રૂકે હૉસ્પિટલમાં થઈ રહેલી ટ્રાયલને કારણે તેમને નવી સારવાર મળી છે અને તેમનું કહેવું છે કે તેમને આ લક્ષણોથી મોટી રાહત મળી છે.

તેઓ કહે છે, "મને અઠવાડિયામાં એક વખત આવો હુમલો આવતો હતો અને હવે લગભગ છેલ્લા એક વર્ષમાં તેનું પ્રમાણ નહિવત્ થઈ ગયું છે."

આ બીમારી કેવી રીતે થાય છે?

એન્જિઓડેમા ધરાવતા લોકોમાં C1 ઇનહિબિટેટર નામના બ્લડ પ્રોટીનને નિયંત્રિત કરતા જનીનમાં ખામી હોય છે.

જેકનું કહેવું છે કે તેમણે આ પરિસ્થિતિમાં ઉપલબ્ધ દરેક સારવાર લઈ લીધી હતી, પરંતુ કંઈ જ કામ કરી રહ્યું નહોતું. આથી તેમણે ટ્રાયલમાં ભાગ લેવો પડ્યો હતો.

તેઓ કહે છે કે, "આ હુમલો શરીરમાં અલગ-અલગ જગ્યાએ આવતા હતા. ક્યારેક મારું પેટ અંદરથી ફૂલી જતું હતું, તો ક્યારેક મારા હોઠ, હાથ કે પગ ફૂલી જતા હતા."

તેમણે સ્થાનિક ઍક્સિડન્ટ ઍન્ડ ઇમરજન્સી (A&E) સેન્ટરની એટલી વાર મુલાકાતો લીધી હતી કે લોકો તેમને નામથી ઓળખતા થઈ ગયા હતા.

"નહીંતર હું ન બચ્યો હોત..."

જેકનું કહેવું છે કે તેમનાં પાર્ટનર ક્લો તેમની આ દરમિયાન સંભાળ રાખતાં હતાં.

તેઓ કહે છે, "એક રાત્રે હું અચાનક જાગી ગયો અને મને લાગ્યું કે મારો ચહેરો અને ગળું ફૂલી ગયું છે. આથી, મેં ક્લોને જગાડી દીધી."

"તેણે લાઇટ ચાલુ કરી અને તે દુ:ખી થઈ ગઈ, કારણ કે મને ખૂબ સોજો આવી ગયો હતો. અમે સમયસર હૉસ્પિટલ પહોંચી ગયા હતા, કારણ કે હું ઊઠી ગયો હતો. નહીંતર હું ન બચ્યો હોત."

જેકના એન્જિઓડેમા વારસાગત હોવાથી પરિવારના અન્ય સભ્યો પણ આ બીમારીથી પીડાય છે. જેમાં તેમનાં માતા અને દાદીનો પણ સમાવેશ થાય છે.

જેક કહે છે, "વર્ષો પહેલાં મારાં દાદીને પણ આવું થયું હતું અને તેમની જીભ ફૂલી ગઈ હતી. તે હૉસ્પિટલ સુધી તો પહોંચ્યાં પણ ત્યાં જ તેમણે શ્વાસ લેવાનું બંધ કરી દીધું અને તેમનું હૃદય ધબકવાનું બંધ કરી દીધું. તેમને પછી વૅન્ટિલેટર પર રાખવાં પડ્યાં હતાં."

ટ્રાયલનાં પરિણામો પર નિર્ભરતા

આ ટ્રાયલને નૅશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર હેલ્થ ઍન્ડ કેર રિસર્ચ (એનઆઇએચઆર) દ્વારા આ આંતરરાષ્ટ્રીય ટ્રાયલને સપોર્ટ આપવામાં આવ્યો હતો. ઍડિનબ્રૂકના કેટલાક લોકોએ આ ટ્રાયલમાં ભાગ લીધો હતો.

જેકને પહેલું ઇન્ફ્યુઝન ગત વર્ષે થયું હતું અને તેઓ હવે આ એન્જિઓડેમા સાથે જીવતાં તમામ લોકોને ટ્રાયલ માટે પ્રોત્સાહિત કરે છે.

તેઓ કહે છે, "હું હવે બધું કરી શકું છું. પહેલેથી મારાં આયોજનો કરી શકું છું. હવે મારું જીવન બદલાઈ ગયું છે."

એનઆઇએચઆર રિસર્ચ ડિલિવરી નેટવર્ક, ઇસ્ટ ઇંગ્લૅન્ડના સ્ટ્રેટેજિક ડેવલપમેન્ટ ડાયરેક્ટર રુથ હડસનનું કહેવું છે કે, "જેકનું જેવા વૉલન્ટિયર વગર આ સંશોધન કરવું અઘરું છે. જેમણે પણ આ ટ્રાયલમાં ગત વર્ષે ભાગ લીધો એ સૌના અમે કૃતજ્ઞ છીએ."

આ ટ્રાયલ સફળ રહ્યા કે નહીં એ તો હવે પરિણામો આવશે એ પછી ખબર પડશે.

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન