’வாரத்திற்கு ஒரு முறை என் உடல் வீங்கிவிடும்’ - பிறந்தது முதல் இவருக்கு என்ன பிரச்னை?

"இது என் வாழ்க்கையையே மாற்றிவிட்டது. இப்போது நான் விரும்பியதை எல்லாம் செய்ய முடிகிறது. இது அற்புதமாக இருக்கிறது," என்கிறார் ஜாக் கோப்.

30 வயதான தச்சரான ஜாக் கோப், பிரிட்டனின் பெட்ஃபோர்டைச் சேர்ந்தவர். பிறந்தது முதலே அவருக்கு பரம்பரை ஆஞ்சியோடீமா என்ற நோய் உள்ளது. இந்த நோயால் உடலில் கணிக்க முடியாத வகையில் கடுமையான வீக்கமும், வலி நிறைந்த பாதிப்புகளும் ஏற்படும்.

அவரது உடல் முழுவதும், குறிப்பாக தொண்டை, வயிறு மற்றும் முகம் உள்ளிட்ட பகுதிகளிலும் வீக்கம் ஏற்படுகிறது. சுத்தியலைப் பயன்படுத்துவது போன்ற சாதாரண செயல்கூட அவரது கையில் வீக்கத்தை ஏற்படுத்திவிடும்.

ஆனால் தற்போது கேம்பிரிட்ஜில் உள்ள அடென்புரூக்ஸ் மருத்துவமனையில் நடைபெறும் மருத்துவப் பரிசோதனையின் ஒரு பகுதியாக, அவர் புதிய சிகிச்சை ஒன்றைப் பெற்று வருகிறார். இந்தச் சிகிச்சை தனது பாதிப்புகளை பெருமளவு குறைத்துள்ளதாக அவர் கூறுகிறார்.

"முன்பு வாரத்திற்கு ஒருமுறை எனக்கு பாதிப்பு ஏற்பட்டது. ஆனால் இப்போது கிட்டத்தட்ட ஓராண்டாக எந்தப் பாதிப்பும் ஏற்படவில்லை," என்கிறார் அவர்.

இந்த நோய் உள்ளவர்களுக்கு, அவர்களின் ரத்தத்தில் உள்ள 'சி1 இன்ஹிபிட்டர்' என்ற புரதத்தைக் கட்டுப்படுத்தும் மரபணுவில் குறைபாடு இருக்கும்.

ஜாக் கோப், தனது நோய்க்காக கிடைக்கக்கூடிய அனைத்து சிகிச்சைகளையும் முயற்சி செய்ததாகக் கூறுகிறார். ஆனால் அவற்றில் எதுவுமே பலனளிக்காததால், இந்த மருத்துவப் பரிசோதனையில் பங்கேற்க அவர் முடிவு செய்தார்.

"இந்தப் பாதிப்புகள் ஒவ்வொரு முறையும் வெவ்வேறு விதமாக இருந்தன. சில நேரங்களில் வயிற்றின் உட்பகுதி வீங்கும். உதடுகள், கைகள், கால்களிலும் வீக்கம் ஏற்பட்டிருக்கிறது," என்கிறார் அவர்.

இந்தப் பாதிப்புகள் ஏற்படும் போது பல முறை அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு சென்றதாகவும், அங்கு பணியாற்றுபவர்களுக்கு தன்னைப் பெயர் சொல்லி அழைக்கும் அளவுக்கு தான் அடிக்கடி சென்றதாகவும் அவர் கூறுகிறார்.

இந்த பாதிப்புகள் ஏற்படும் நேரங்களில், தனது துணைவர் க்ளோயி தன்னைப் பராமரித்து வந்ததாக ஜாக் கூறுகிறார்.

"ஒரு நாள் இரவு தூக்கத்தில் இருந்து எழுந்தபோது, என் முகமும் தொண்டையும் வீங்கியிருப்பதைப் போல உணர்ந்தேன். அதனால் க்ளோயியை எழுப்பினேன்.அவர் விளக்கைப் போட்டுப் பார்த்தபோது, நான் மிகவும் வீங்கியிருந்ததால் அவரது முகமே மாறிவிட்டது.நாங்கள் சரியான நேரத்தில் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல முடிந்தது. ஆனால் நான் தூக்கத்திலிருந்து எழுந்திருக்காவிட்டால், இன்று நான் உயிருடன் இருந்திருக்க மாட்டேன்"

ஜாக்கிற்கு உள்ளது பரம்பரை நோய் என்பதால், அவரது குடும்பத்தைச் சேர்ந்த சிலருக்கும் இந்தப் பாதிப்பு உள்ளது. அவருடைய தாய் மற்றும் பாட்டியும் இதில் அடங்குவர்.

"பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, என் பாட்டிக்கு ஒரு முறை பாதிப்பு ஏற்பட்டபோது அவரது நாக்கு வீங்கியது. அவர் மருத்துவமனைக்கு சென்றார். ஆனால் அங்கு சென்ற பிறகு, தனது உடைமைகளை எடுத்துக்கொண்டிருந்தபோது அவருக்கு மூச்சு நின்றுவிட்டது; இதயத் துடிப்பும் நின்றது. அவருக்கு டிஃபிப்ரிலேட்டர் கருவி மூலம் மீண்டும் இதயத் துடிப்பு கொண்டுவரப்பட்டது. பின்னர் செயற்கை சுவாசக் கருவியின் உதவியுடன் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் அவர் சில காலம் சிகிச்சை பெற்றார்."

இந்த சர்வதேச மருத்துவப் பரிசோதனைக்கு தேசிய சுகாதாரம் மற்றும் பராமரிப்பு ஆராய்ச்சி நிறுவனம் ஆதரவு அளித்து வருகிறது. இதில் பங்கேற்பாளர்களைச் சேர்க்கும் பணியை கேம்பிரிட்ஜில் உள்ள அடென்புரூக்ஸ் மருத்துவமனை மேற்கொண்டு வருகிறது.

ஜாக் கடந்த ஆண்டு முதல்முறையாக இந்தச் சிகிச்சையை பெற்றார். பரம்பரை ஆஞ்சியோடீமா பாதிப்புடன் வாழ்பவர்கள் இதுபோன்ற மருத்துவப் பரிசோதனைகள் குறித்து ஆராய்ந்து பார்க்க வேண்டும் என்றும் அவர் வலியுறுத்துகிறார்.

"இப்போது என்னால் பல விஷயங்களைச் செய்ய முடிகிறது... எதையும் முன்கூட்டியே திட்டமிட முடிகிறது. இது என் வாழ்க்கையையே மாற்றிவிட்டது."

தேசிய சுகாதாரம் மற்றும் பராமரிப்பு ஆராய்ச்சி நிறுவனத்தை சேர்ந்த உத்தி மேம்பாட்டு இயக்குநர் ரூத் ஹட்சன், "ஜாக் போன்றவர்கள் தன்னார்வமாக முன்வந்து பங்கேற்காமல் ஆராய்ச்சியை மேற்கொள்வது சாத்தியமில்லை. கடந்த ஓராண்டில் இதில் பங்கேற்ற பலருக்கும் நாங்கள் நன்றிக்கடன் பட்டுள்ளோம்." என்றார்

இந்த மருத்துவப் பரிசோதனை வெற்றிகரமானதா இல்லையா என்பது, அதன் முடிவுகள் வெளியிடப்பட்ட பின்னரே தீர்மானிக்கப்படும்.

- இது, பிபிசிக்காக கலெக்டிவ் நியூஸ்ரூம் வெளியீடு